Águeda Poyato, voluntaria en la asociación Esclerosis Múltiple de Cartagena

«En la vida no todo es recibir, también se trata de lo que puedes dar tú»

Actualmente se estima que en el mundo padecen esclerosis múltiple unos  2,5 millones de personas, unas 50.000 en España.

Se trata de una enfermedad autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central. Supone la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, ya que se trata de una enfermedad que provoca discapacidad física y cognitiva.

El 18 de diciembre se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple y hemos querido conocer más de cerca esta enfermedad a través de una persona que realiza voluntariado con personas que lo sufren.

 En Entrevistas, PVE
MAURICIO H. CERVANTES

Ella comenzó a trabajar como enfermera con pacientes afectados por la esclerosis múltiple desde mediados de los años ochenta, cuando el diagnóstico de esa enfermedad no dejaba un horizonte promisorio a la vista. Sin embargo, durante los 20 años que trabajó (y los que lleva como voluntaria) ha visto cada uno de los avances médicos que permiten que esta enfermedad no trunque por completo los sueños de quienes la padecen.

Hoy, Águeda (La Unión, Murcia, 1955), jubilada desde 2019, sigue atendiendo gente a través de la asociación de Esclerosis Múltiple de Cartagena. Hemos charlado con ella y nos cuenta su experiencia en la primera línea frente a esta enfermedad, así como lo vivido durante los días más duros de la pandemia.

Hablemos del momento en el que un paciente recibe el diagnóstico de esclerosis múltiple.

Pues yo diría que lo más difícil es el momento después del diagnóstico. Eso es justo a lo que yo me he dedicado todo este tiempo. Ahí es cuando los pacientes están tocados, tanto ellos como la familia. En ese momento, prácticamente, nadie es capaz de digerirlo ni de procesar la información que el médico les da. Yo, en esos duros momentos, he sido el apoyo más humano. Una especie de soporte emocional indispensable. A alguien que recibe ese diagnóstico le tienes que explicar que no tiene por qué ser una enfermedad devastadora. Ya no lo es.

Te cuento una anécdota. Una vez me llegó una paciente que por su holgada situación económica jamás había utilizado la seguridad social. Tenía dificultad para caminar, cansancio, y fue a Barcelona y a Navarra, buscando alguna solución, buscando respuestas, pero no las encontró. Finalmente, un médico de Cartagena la envió a la Unidad de Esclerosis Múltiple, la diagnosticó y comenzó el tratamiento. Lo importante del caso es que me dijo que lo mejor de toda su experiencia con nosotros había sido el trato humano. Siempre me decía que, además del diagnóstico, lo más importante había sido el apoyo emocional.

Entonces, el acompañamiento es indispensable.

Sin duda alguna. Se trata de una enfermedad muy difícil. Hay que acompañar al paciente. Cuando alguien te dice que se encuentra mejor, es una alegría inmensa. Muchas personas soy muy agradecidas, y realmente lo son porque saben la importancia de sentirse apoyados y acompañados durante el proceso. Antes, hace ya años, se aconsejaba a una paciente diagnosticada que no se embarazara. Incluso, se hablaba de considerar el aborto. Pero ahora el panorama ha cambiado muchísimo. Hay incluso medicaciones que se pueden utilizar durante el embarazo (otras no). Y la expectativa de vida no es mucho menor que la de una persona, llamémosle, sana (porque puede tener otros padecimientos, y eso no la convierte en “sana”).

¿Cómo comenzó usted con el voluntariado?

Trabajé los últimos 20 años como enfermera en una consulta. Siempre he estado en contacto con la asociación de Esclerosis Múltiple de Cartagena, y cuando me jubilé, en 2019, seguí. Ese mismo año comencé con un grupo de voluntarios y dábamos servicio a personas que no podían desplazarse. A muchos de esos pacientes los conozco desde siempre, muchos son como familiares. Con el confinamiento pensé que sería una buena idea llamar a los contactos que tenía de varios pacientes, tal vez de una manera más informal, pero así les pude dar mi apoyo. Lo hice durante casi todos los días. ¿Si soy voluntaria? Yo pienso que no, o quiero creer que no, porque es el trabajo que he hecho toda mi vida. Igual he sido voluntaria toda mi vida y ahora me entero (risas). Para mí ha sido una gran recompensa ver que se haya creado una asociación fuerte enfocada en atender a los pacientes de esta enfermedad.  En la vida no todo es recibir; también se trata de saber qué es lo que puedes dar tú.

¿Cómo es su relación con los pacientes?

Para mí es muy fácil. La relación es muy cercana, prácticamente con todos. Les informo sobre la enfermedad, resuelvo dudas, manejo la medicación, etcétera. También, la relación con la familia.

Hay una chica joven, de unos cuarenta y tantos, la conozco desde que tiene 18, cuando le diagnosticaron la esclerosis múltiple. Nuestra relación es muy estrecha. La he ido acompañando durante todas las etapas de su vida. La he ayudado a aceptar su enfermedad. Es como una hija. Muchos pacientes me llaman, pese a que ya estoy jubilada, para mantener el contacto. De hecho, ahora mismo me he encontrado a uno de ellos cuando venía de la frutería y nos hemos quedado charlando.

¿Qué es lo más duro que ha visto durante la pandemia?

Lo más angustioso ha sido poder mantener el contacto con tres pacientes que tenemos en una residencia (un hospital de cuidados medios). Como se prohibieron las visitas, y ellos tienen problemas de comunicación (no pueden manejar el móvil, tienen poca movilidad en las manos), ha sido muy difícil saber si se encontraban bien, si necesitaban algo.

Dos momentos complicados que recuerde durante tantos años de trabajo con pacientes de esclerosis múltiple.

Son dos los casos más difíciles. Un paciente se suicidó. Fue con su silla eléctrica hacia las vías del tren y se quitó la vida. Tenía una depresión muy fuerte, la misma que le había generado la enfermedad. Ya no podía caminar. Eso fue muy al principio de mi etapa laboral. Luego, una chica que era como una hija para mí, que murió por un padecimiento ajeno a la esclerosis múltiple. Fui a verla todos los días a la UCI. Ella ya estaba muy mal, y nos tuvimos que despedir. Al final la relación con los pacientes se convierte en algo muy cercano, algo mucho más fuerte que una simple relación laboral.

La pandemia llegó y cambió el mundo. ¿Cómo ha sido para las personas con esta enfermedad?

A nivel cognitivo/emocional, para los pacientes ha sido muy fuerte. Son personas de riesgo. Llevan tratamientos inmunosupresores, y, claro, muchos de ellos se sienten más vulnerables y con mucho más miedo. Por otra parte, ha habido que buscar alternativas, ellos también han encontrado otros caminos para aprender a estar con ellos mismos.  Pero es cierto que esto ha despertado muchos miedos. A muchos no les dejaban entrar con la mascarilla a la mesa de resonancia, y varios no se fiaban de que aquello estuviese limpio, y los había también los que tenían dudas y otro tipo de temores. Hay pacientes que, a causa de todo este caos, han retrasado sus pruebas. Peor en el plano emocional y de movilidad; hay pacientes que no han salido a la calle a andar, y eso, sin duda, ha sido fatal. Simplemente, salir a caminar, a hacer sus cosas. Me refiero a salir a comprar el pan, o a hacer la compra. Muchos han pasado demasiado tiempo separados de la gente que los visitaba.

La distancia social es una medida, pero también ha aislado a las personas.

Claro. Hay gente que me ha contado que tiene que ver a sus nietos desde el patio, o quedar con ellos en el garaje para verlos a la distancia. Por supuesto, sin abrazos, sin contacto. Y, como es lógico, hay muchos muy afectados emocionalmente. Por ejemplo, hay un paciente que vive solo. Le asistía su hermana. Él antes salía a pasear por Cartagena con su silla eléctrica todos los días. Pero ahora ha tenido que estar solo. Le dejaban la comida o la compra en la puerta. Para él, eso ha sido devastador. En la mente de mucha gente el tema del contagio no terminó de estar claro durante un buen tiempo. Y para muchos sigue sin estarlo. Y ahora está el tema de “¿me pongo la vacuna o no me la pongo?”. Si con lo de la gripe hay gente con mucha inseguridad, imagínate con esto. Lo que veo es mucho miedo e incertidumbre.

 

 

 

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