18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger

“A partir del diagnóstico dejamos de ser cinco; ahora somos cuatro más uno”

Joanaina Escalas, catalana de 42 años es directora de un hotel en Vilanova i la Geltrú, voluntaria en una asociación de infancia, madre de dos hijos y de Ernest, un chico de 14 años al que le diagnosticaron Asperger cuando tenía apenas ocho. Pero a diferencia de otros casos en que la familia se conmociona por la noticia, Joanaina encontró en el diagnóstico un auténtico alivio.  Una oportunidad para comprender que a través de los ojos de su hijo el mundo puede ser un lugar mejor, lleno de creatividad y  fantasía.

 

 En Entrevistas, Otras entidades
Jonaina Escalas

Mauricio H. Cervantes

Imagínese en un mundo en el que las tarjetas de discapacidad se convierten en pases VIP. Por favor, cierre los ojos e imagínese allí, donde usted es tan especial que incluso posee el pasaporte de Marte.

De verdad, imagíneselo. Haga el esfuerzo de sentir que vive en un lugar en el que los insultos no tienen fuerza. En pocas palabras, véase en un espacio más sencillo, más lógico, y en el que todo se ve mucho más claro. Intente por un momento contemplarse en una dimensión en la que usted es protagonista de una obra de teatro interminable. Eche a volar su imaginación y sienta que todo lo que hay a su alrededor es un escenario infinito. Ese mundo existe. Tal vez no para usted;  tampoco para quien escribe estas líneas, pero sí para la infancia diagnosticada con el síndrome de Asperger: un trastorno del espectro autista que carga con infinidad de estigmas.

Antes del diagnóstico…

La vida era muy difícil. No sabía si con Ernest (el mayor de sus tres hijos) había hecho algo mal, si lo había mimado demasiado… Me sentía una mala madre. Lo cierto es que en mi familia somos algo bohemios y sus excentricidades no me molestaban, por ejemplo, cuando salía disfrazado como los tradicionales gigantes y no le importaba. Al principio, pensé que el profesorado eran muy cerrado, pero llegó el momento en el que me hicieron ver que algo no iba del todo bien. Me decían que mi hijo “no se adaptaba” y sólo me permitían llevarlo por las mañanas. Después atravesamos por un periodo particularmente doloroso cuando él tenía entre seis y siete años. Entró en una depresión muy fuerte y todo se hizo mucho más difícil (suspira). Se aislaba cada vez más, se encerraba en si mismo y no quería ir a la playa (nunca le gustó la arena).  Se lamía el pelo, mordía sus camisetas, y tenía muchos tics. Y todo eso me causaba mucha ansiedad, porque  me daba cuenta de que mi hijo estaba sufriendo no sólo psíquica sino físicamente también.Otro momento duro fue cuando empujó con mucha fuerza a su hermana pequeña en el paseo marítimo. Mi suegro le decía a la niña que se tirara en sus brazos, pero ella no se atrevía. De pronto, Ernest la empujó, y tanto ella como mi suegro cayeron a la playa y se hicieron daño, aunque no fue nada grave. Fue muy difícil enfrentarse a eso porque nadie comprendía que no lo había hecho para lastimarles;  en realidad lo que él quería era ayudar a su hermana.

A partir del diagnóstico…

El día que nos lo dijeron fue un alivio. A partir de entonces todo tuvo una explicación lógica. Dejé de verme como una ‘mala madre’, de pensar que mi hijo estaba loco, y confié en que los profesionales me dirían qué hacer. Supe, por fin, que nadie era el culpable. Simplemente había que aceptar una realidad que yo no sabía que existía. Aprendí que el autismo tiene varias formas y rompí con el estereotipo de que los niños con algún tipo de este trastorno son aquellos que no hablan y sólo miran a la pared. Me di cuenta de que éramos nosotros los que teníamos que adaptarnos a su forma de ver la vida, que éramos nosotros los que tendríamos que aprender a ser flexibles.

¿Cómo vive una madre o un padre el que su hijo se relacione con el mundo de una manera distinta? 

Cada familia es distinta, y cada hijo también. Nunca hay dos casos iguales. (De hecho, Kevin B. Hull, autor del libro ‘El Síndrome Asperger y la terapia de juego’, insiste en que jamás ha visto dos casos idénticos, y que cada niño diagnosticado con este trastorno tiene formas únicas y particulares de relacionarse con el mundo). Considero que la clave ha sido aceptar que él es diferente. A partir del diagnóstico dejamos de ser cinco. Ahora somos cuatro más uno. ¡Y eso a él le encanta! Porque le ha dado una identidad, tanto le gusta que se ha hecho un pasaporte de Marte.  Ahora entiende que él no es como los demás y lo disfruta mucho. ¡La tarjeta de discapacidad la ve como un pase VIP! A otros padres que lo llevan fatal, les digo: “déjate de pena, que no pasa nada”. Es mejor que se adapten ellos porque él no va a cambiar.

¿Y cómo vives tú el mundo de él?

Ellos tienen las cosas mucho más claras que  nosotros;  vocaciones muy profundas. Y la de él es el teatro y el cine. De hecho, es más fácil motivar a un chico con Asperger. Desde que Ernest tenía cinco años escribe una novela. Y también una serie. ¡Ambas con los mismos personajes (imaginarios) que lo han acompañado durante toda su vida. Aquí, en Vilanova i la Geltru, ya es conocido porque ha actuado en un montón de obras. He aprendido que a ellos hay que acompañarlos sin destruir su mundo, porque el suyo es uno más creativo. Te confieso que de él he aprendido cosas maravillosas. Una anécdota. Su hermano toca la guitarra y cuando hemos ido a sus recitales, Ernest, en vez de sentarse y escuchar como el resto del público, se pone de rodillas sobre la silla y mete la cabeza debajo de ésta. Es una posición muy extraña que, lógicamente, mucha gente no comprende y que puede malinterpretar. Pero si él escucha y disfruta la música de esa manera, ¡¿qué pasa por que lo haga así?! Pues nada, te adaptas y ya está. ¡Yo le digo, “eres una maravilla de niño”! Y él responde “Ernest is the best” (“Ernest es el mejor”, en castellano).

¿Conocéis a Sheldon Cooper?

(Risas) Sí;  se le parece mucho. Lo que pasa es que mi hijo no entiende el humor de Sheldon; él entiende su realidad.

Ironía, sarcasmo y bullying.

Para él los insultos no tienen fuerza, porque la mayoría no son más que obviedades. Así los percibe él. No le afecta algo que es evidente.

¿Cuáles son los temores de una madre en este caso?

Yo creo que ahora tengo los mismos que podría tener cualquier padre o madre, los mismos que tengo con mis otros hijos: que no se sienta solo, que encuentre pareja, etc… Aunque tampoco me importaría si eligen estar solos. En todo caso, me pone triste que se peleen entre ellos, pero son adolescentes (risas). Sin embargo, he llegado a pensar que Ernest lo tendrá muy fácil en un futuro, respecto a lo laboral, porque aunque gane cien euros haciendo teatro, será muy feliz.

¿Están preparados los colegios para atender las necesidades de un chico con síndrome de Asperger?

Yo he tenido mucha suerte porque nuestro cole sí está preparado. Aún así, hay cosas mejorables, por ejemplo, los exámenes. A Ernest no había forma de que lo aprobaran en uno de ellos porque la prueba no estaba adaptada a niños como él: le habían pedido que nombrara tres cosas redondas y él dijo “un reloj y dos ojos”. Nadie entendía que para él esas eran tres cosas y no dos. Lo correcto hubiese sido que le preguntasen que nombrara tres cosas distintas.

 

 

 

 

 

 

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