Ignacio Pantoja, usuario y colaborador de la Fundación Ángel Rivière

“La sociedad no está concienciada con trastornos como el Asperger”

El 18 de febrero, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, fecha para visibilizar y reivindicar los derechos de las personas con síndrome de Asperger o, lo que es lo mismo, con trastorno del espectro del autismo (TEA) sin discapacidad intelectual asociada ni dificultades en aspectos formales del lenguaje. 

La Confederación Autismo España ha pedido a la sociedad que “haga espacio” a las personas con síndrome de Asperger y en El Periódico del Voluntariado hemos querido conocer más de cerca este trastorno y hacer sitio a una persona que lo conoce bien de cerca.

 En Entrevistas, PVE

En 2019 la Confederación de Autismo España lo premió por la mejor trayectoria personal, y ese mismo año escribió el libro ‘Los autistas también queremos estar cerca’. Sabe muy bien que la sociedad no siempre quiere ver a las personas como él, que está diagnosticado con Trastorno del Espectro del Autismo.

Ignacio Pantoja (Málaga, 1984) es graduado en biología por la UAM y tiene un máster en neurociencias. Actualmente estudia Farmacia en la UCM. Sin embargo, en esta entrevista en la que nos cuenta su experiencia con el TEA, nos revela que la vida no siempre sonríe y que, aún en estos tiempos, “hace falta visibilidad y voluntad por parte de los partidos políticos”.

¿Cómo era su vida antes del diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo grado 1 (antes, síndrome de Asperger)?

Pues muy, muy, difícil. Era muy incomprendido. Sufrí mucho bullying. Mis padres lo pasaban francamente mal porque me veían sufrir, pero no sabían como ayudarme.  Yo no sabía por qué era diferente a los demás. Todo parecía tener mucha dificultad.

¿Y a partir del diagnóstico (fue diagnosticado a los 18 años, en 2002)?

Pues también ha sido muy duro. Porque la sociedad no está concienciada de lo que son estos trastornos. De verdad ha sido difícil. Nos llegan a tener miedo, y vivimos con mucha incertidumbre. Es difícil buscar un trabajo. Yo intenté buscar uno como biólogo, pero no lo conseguí. Nos miran con recelo. Algunas veces, en entrevistas de trabajo, no he dicho que tengo TEA. Pero da igual, si al final se termina notando. Otras veces sí que lo he dicho, pero a la gente, a los empresarios, no les gusta coger a personas con este trastorno. Para ellos está mal visto.

¿Cómo describiría el TEA para una persona que no sabe lo que es?

Pues le diría que somos personas inteligentes, que somos personas, en muchos casos, bondadosas. Pero también le diría que nos cuesta entender las cuestiones sociales, que somos torpes en las relaciones sociales.

¿Nos comparte alguna anécdota que le haya marcado?

Pues sí. Hay una que me marcó, sobre todo durante los primeros años universitarios. Yo quería hacer amigos y me acerqué a un grupo, pero me dijeron: “no vengas con nosotros, sabemos que algo te pasa y no queremos problemas”. Eso me dolió mucho. Si te dicen eso de primeras, te deja hecho polvo. Ahora sí que tengo algunos amigos. Sin embargo, yo tengo ahora 36 años y ellos tienen entre 20 y 21, honestamente la diferencia es mucha. Luego, mantengo a otros de cuando estudié biología, que los veo de vez en cuando. También los tengo dentro de la propia asociación.

¿Qué opina de los tópicos sobre el TEA? Mucha gente lo asocia al personaje Sheldon Cooper de la serie “The Big Bang Theory”.

Son falsos. Son todos falsos. Respecto a Sheldon Cooper y el TEA considero que están muy mal asociados. Porque no todos tenemos esa inteligencia, ni nos gusta la física cuántica y esas cosas. El tópico de que somos muy buenas personas no es verdad. Hay gente mala y he conocido varios casos. También dicen que no mentimos, y he visto a gente asperger mentir. Por otra parte, he viso a gente entender cosas de manera no literal. También dicen que no miramos a los ojos, y sí que lo hacemos. Alguna vez un profesor me preguntó si yo tenía sentimientos. Eso me pareció una burrada y lo tomé a mal. Fue una falta de respeto.

Ironía, sarcasmo, y bullying.

La ironía y el sarcasmo, siendo Asperger, al principio no los entiendes. Pero con la práctica y con el tiempo sí que los llegas a comprender.

El bullying, desgraciadamente, sí que se sufre, incluso durante la universidad. Y luego viene el ‘ghosting’, como yo lo llamo, que no es otra cosa más que ‘fantasmear’ a la persona: no invitarla a una fiesta, no contar con ellos para nada, etcétera. Es decir, aislarla. Yo escribí un libro en 2019 y hablé sobre esos temas (‘Los autistas también queremos estar cerca’). Además, escribo sobre eso en autismovivo.org. Uno de mis artículos tuvo como 50.000 visitas en un día. Ese fue el que más gustó. Se llama ‘Mi vida en el espectro del autismo’.

Lo que nos cuenta nos muestra mucho sufrimiento en silencio.

Sí, es un sufrimiento silencioso. La sociedad no lo visibiliza. Y eso duele un montón. Yo voy a la facultad y veo que todos son amigos, pero yo me siento fuera. Me siento como un marciano, me siento mal. No sé si discriminado o solo. No sé si triste.

¿Cómo se ha sentido durante la pandemia?

Muy solo y muy triste. Muy agobiado dentro de casa. Al principio bien, pero cuando ves que ha pasado un mes, luego, dos, luego tres, pues todo cambia.

¿Qué es lo que más le gusta en la vida?

Pues bueno, tengo mis amigos, que son pocos, pero son buenos. Me gusta ver series (una en la que él considera que la protagonista es Asperger, pese a que no se diga) y películas, me gusta mucho ‘Regreso al futuro’ I y II, me gusta leer. Ficción, sobre todo. Ahora estoy con ‘Balada de pájaros cantores y serpientes’, de Suzanne Collins, y me gusta mucho jugar al ajedrez (cuando no tiene con quién jugar, lo hace contra el ordenador).

Llevo una buena vida, me llevo muy bien con mis padres, nos tenemos mucho cariño.

¿Qué le falta al mundo para comprender a las personas con TEA?

Falta visibilidad y voluntad por parte de los partidos políticos. Ellos, directamente, no se ocupan de estos temas. Falta información, concienciación. Faltan más charlas y leer más al respecto.

 

 

 

 

 

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