Luna sin espalda, voluntaria portadora de VIH

“Sabiendo que soy portadora, me han dicho que el sida no existe”

‘Luna sin espalda’ es su pseudónimo. Ella, tras el trago amargo de recibir el resultado positivo en la prueba de vih, ha salido adelante y tiene el firme propósito de crear una red de apoyo para mujeres que están en su situación. Ella, una mexicana en España, alza su voz para luchar contra la desinformación y contra los estigmas que aún sufren las mujeres que son portadoras de ese virus que hoy puede ser sólo un padecimiento crónico y no una sentencia de muerte.

 En Entrevistas, PVE
Por Mauricio H. Cervantes

Hay días en los que aquella frase de Fernando Pessoa “… espera lo mejor, prepárate para lo peor” se queda sólo a la mitad. Sí, con la que duele; con esa, la que deseas que nunca suceda.

Llegó a España en 2014 con su esposo español. Dejó su México natal porque allí no podía pagar el tratamiento para un tumor en el abdomen que le habían diagnosticado. Sólo lamentó haber tenido que dejar a su hijo con el padre de éste. Por lo demás, la vida le sonreía. Pero tres años más tarde, un día, el más inesperado de todos pues era su cumpleaños, recibió la noticia que cambió su vida. Ese día le entregaron el resultado de la prueba de VIH: había dado positivo.

Ya separada de su esposo, una noche conoció a un chico en un bar. Nada formal, nada serio, pero salieron durante algunos meses. Sin embargo, la suerte no había estado de su lado en aquella noche, y precisamente ese chico fue quien la sentenció a vivir con la condición de VIH positiva por el resto de su vida.

Hoy, ser portador de ese virus, sólo significa tener una infección crónica. Ya no son los años ochenta cuando era una sentencia de muerte. Sin embargo, en la sociedad sigue habiendo muchos estigmas contra las personas que viven esa situación. Sigue habiendo mucha ignorancia, y por doloroso que suene, aún queda mucha gente irresponsable que no se hace la prueba y que sigue teniendo relaciones sexuales sin protección.

A continuación ‘Luna sin espalda’ nos cuenta cómo vive una mujer, en pleno siglo XXI, la violencia psicológica y la discriminación por ser positiva.

¿Por qué ‘Luna sin espalda’?

La luna representa el misticismo. Y su espalda, el lado oscuro, para mi representa el desconocimiento que hay en la sociedad acerca del VIH. Mi pseudónimo está enfocado en la idea de todo lo que hay detrás, de lo que no se ve, en las personas que vivimos como VHI positivas.

¿Cómo era tu vida antes de que te diagnosticaran?

Siempre fui una chica muy despierta, curiosa y alegre. Risueña. Con muchos amigos. Pasaba mucho tiempo con mi hijo. Me gustaba conocer gente en actividades como Couch surfing. Me gustaba viajar. Soy cocinera, pero me gusta editar vídeos, hacer podcasts, también hacer y editar fotografías.

Después del diagnóstico…

Ese día cambió mi vida, me di cuenta de que las personas son muy egoístas. A raíz de esa noticia, todo cambió y conocí la violencia psicológica. He vivido mucho dolor. Mucha gente me ha herido, algunos con la intención y otros sin ella. Aunque esta enfermedad es controlable, seguimos padeciendo a causa de muchos prejuicios, de estigmas y violencia emocional. Cuando me enteré de que era portadora de VIH, me di cuenta de que ignoraba tanto sobre el tema. Tuve que investigar y enterarme a profundidad. Tenía muchos miedos, pero decidí hacer frente al problema.

Dije: “no voy a negarme a mí misma”. Saqué fuerzas de donde no sabía que las tenía y decidí vivir. Por mí, y por mi hijo, que fue en la primera persona que pensé cuando me dieron el resultado del test.

Discriminación, violencia…

Cuando los compañeros de piso que tenía en aquel momento se enteraron, me dieron la espalda. Escondían los cubiertos para que yo no los usara. Escondían los vasos. Se negaban a que utilizara la misma ducha que ellos, incluso quitaban el foco.  Una de ellas me gritó y me dijo cosas horribles. No tenía yo por qué soportar eso y al poco tiempo me fui de allí.

Pero no fueron las únicas personas que me lastimaron. El principal fue el que me transmitió el virus, un chico colombiano que vive (o vivía) en Alemania, pero que viajaba a con frecuencia a España. Con él conocí el infierno, él me torturó psicológicamente. A pesar de que no tuvimos nada formal (salieron durante cinco meses, aproximadamente), desde que le informé de la situación y le pedí que se hiciera la prueba, él se dedicó a lastimarme emocionalmente y a volverme loca. Le dije que había dado positivo. Era lo menos que podía hacer. Soy una persona responsable y se lo compartí para que él también se hiciera la prueba, por respeto a mí y por respeto a él.

Es cierto que cometí un error, culpé a mi ex esposo al principio. Las cosas con él no habían funcionado y nos habíamos separado. Fue por eso que comencé a salir con el colombiano. Pero mi ex esposo se hizo la prueba de vih al día siguiente de que le di la noticia. Lo hizo voluntariamente y dio negativo. Me lo mostró en papel. El colombiano no. Él nunca se hizo la prueba, nunca me mostró un resultado negativo confiable. Lo que sí hizo fue enviarme, desde Alemania, una fotografía por Whatsapp muy borrosa que parecía hecha 15 años atrás en la que difícilmente se dejaba ver que había dado negativo. Aquella foto era un insulto a la inteligencia de cualquiera. Estaba claro que me quería ver la cara.

Cuando recibes una noticia así, se te cae el mundo y quedas muy vulnerable. Y el colombiano abusó de esa situación. Él intentaba convencerme de que me regresara a México, que me tenía que ir cuanto antes, me decía: “… tienes que ir a morirte allí, a tu país”. Él sabía que yo estaba muy sensible, que estaba rota por dentro, y me decía cosas horribles, cosas que no quiero volver a escuchar. Otra cosa, en una de las últimas conversaciones que tuvimos, yo le dije a ese tipo, “sé que fuiste tú”, a lo que él respondió: “no me haré las pruebas, sólo seguiré teniendo relaciones con condón”. ¿Puedes creer que haya personas tan irresponsables?

Ignorancia…

Te cuento una anécdota. Poco tiempo antes de que recibiera el diagnóstico, un amigo hizo una muy mala broma en un chat diciendo que le habían dado los resultados de la prueba y que había dado positivo. Sí, jugaba, no sé por qué, a que era portador del vih. Después lo desmintió. Nunca entendí la broma, y no le di más importancia. Pero ese gesto lo tomé muy mal, cuando al poco tiempo me enteré de que yo era portadora. No podía comprender, y sigo sin hacerlo, por qué alguien juega con eso. Por desgracia, la respuesta es: por ignorancia, por haber perdido el miedo. También, hay personas que, sabiendo de mi situación, me han dicho, “el sida no existe”. ¡Sabiendo mi situación me han dicho eso! ¡¿Lo puedes creer?! Y no es un caso aislado, cuatro personas, por lo menos, lo han hecho

¿Cómo saliste adelante?

Decidí vivir. Lo primero, después de pensar en mi hijo, al que no he podido ver desde hace tres años porque el tratamiento que recibo sólo lo puedo tener aquí en España, fue decirme a mi misma, “voy a vivir. No me voy a morir”. Y me acerqué a SARE, una asociación regional navarra que colabora con CESIDA. Allí recibí atención psicológica. Me tranquilizaron y me ayudaron a comprender la situación. Me acompañaron a la primera cita con la especialista de enfermedades infecciosas para que pudiera recibir el tratamiento.

Estaba muy sola y triste. Tenía mucha frustración dentro. Pero la terapeuta de SARE me ayudó a salir, poco a poco. Ella vio la necesidad que tenía de sanarme y de ayudar a otras mujeres que están pasando por lo mismo. Fue ella la que me invitó al taller ‘Mujeres positivas’ (un proyecto para la prevención y mejora en la calidad de vida para mujeres que viven con vih/sida al que asisten voluntarias o personal de las entidades que colaboran con CESIDA) para compartir mi experiencia. He estado en algunos medios pamplonicas e hice un podcast para Radio Vallecas. En este momento estoy preparándome para crear una red de apoyo, porque me di cuenta de que, pese a todos los esfuerzos, sigue habiendo mucho desconocimiento, y mucha desinformación en internet. Pero aún no estoy del todo lista, sigo trabajando emocionalmente todo esto. En ‘Mujeres positivas’ he conocido personas maravillosas, a mujeres portadoras de vih que ahora considero como amigas. He comprendido que en el mundo hay más gente buena que mala.

Tienes pareja ahora

Sí, después de todo lo que ha pasado, mi esposo y yo hemos decidido estar juntos de nuevo. Hemos decidido salir adelante juntos. Nos dimos otra oportunidad. Nadie mejor que él sabe por todo lo que he y hemos pasado, así que tengo su apoyo. Mi carga vírica, gracias a los medicamentos, es indetectable. Y él es negativo.

¿Y tu hijo (de 7 años)?

Tenemos una relación a distancia. Por Facebook. Nos escribimos textos, grabamos audios. Lo echo de menos demasiado (suspira). Estoy a la espera de que pueda venir a visitarme a España. El gran problema es  que no puedo costearme un tratamiento de retrovirales en México. Los medicamentos ahora escasean. Y son muy caros. Yo no puedo recibir el tratamiento en otro lugar que no sea España. Sólo estoy luchando porque él pueda venir a visitarme. No tienes idea de cuánto lo echo de menos.  Mi hijo vive con su padre, y ahora estamos en un juicio para que él pueda venir a visitarme.

 

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