“La lucha individual, por sí sola, es estéril”
Pilar, a sus 73 años, es voluntaria en Parkinson Madrid donde entró el día en que a su marido le diagnosticaron la enfermedad. Su vitalidad, su risa y su firme idea de cambiar el mundo resultan envidiables. El rostro se le ilumina cuando habla de todo lo que ha recibido gracias al voluntariado, de lo emocionante que es ayudar y de lo terapéutico que ha resultado para ella misma.
Por Javier Aymat
¿Qué mueve a una persona a realizar voluntariado cuando ha cumplido tu edad?
Yo siempre he trabajado en el voluntariado durante el tiempo que he podido. En concreto entré en Parkinson Madrid porque a mi marido le diagnosticaron párkinson. Entonces pensé que lo mejor era entrar en estar organización y ver de cerca cómo era la enfermedad. Y en esta organización es donde doy lo que puedo y de esta forma, a la larga, recibes mucho más.
Recibes más ¿en qué sentido?
La gente dice que te llevas muchas desilusiones y tal pero yo creo que, a la larga, recibes más sin duda… Y si no recibes es que no sabes recibirlo porque el contacto con la gente da mucho cuando eres voluntaria. Entre otras cosas porque ya estás con gente que son excepcionalmente fuera de lo común. Los voluntarios, por su parte, encuentran una forma de mostrar su generosidad y lo mejor de ellos mismos. Pero, en el fondo, todo el mundo necesita ser generoso.
¿Cuál es la historia más emotiva que has vivido en el voluntariado?
(Pilar se queda pensativa) Hay tantas… Ahora que estamos en esta sala me acuerdo del taller de teatro que creamos y que ahora ha crecido. En este taller había una de las participantes a la que le dimos el papel principal en una obra y que casi no podía ni pronunciar las frases. Ella estudió en casa y se esforzó mucho. El taller de teatro se convirtió en su motivación durante ese año. El día que se presentó la obra, su hermana se acercó, nos dio las gracias y nos dijo que el taller de teatro le había servido más de dos años de terapias. Eso me pareció muy emotivo.
Hay un vídeo colgado en Parkinson Madrid que resulta muy emocionante. Se trata de la historia de Tere, que convive ya catorce años con la enfermedad, y que resulta curioso verla disfrutar tocando la batería. ¿Cuál es el papel de la música en esta enfermedad?
Yo no soy experta en musicoterapia pero lo que sí te puedo decir es que la música siempre evoca. Puede evocar momentos felices de tu vida. Para estas personas esa música, por ejemplo, puede evocar lo que fueron, lo bien que bailaban y eso ya sirve de algo, ya hace algo dentro de ellos. Fisiológicamente sirve el canto, los sonidos, los ritmos y todo eso. La música siempre alegra a las personas, eleva el espíritu. Yo me paso la vida con la música puesta (se ríe).
De hecho, en las fiestas que hacemos, en carnaval, en fin de curso, al final todos terminamos bailando y cantando. Por ejemplo, mi marido era muy soso. De hecho me llevó a bailar al principio al Rancho Criollo y yo me creí que era un gran bailarín y no volví a bailar con él en toda la vida (risas). Pero lo importante es que él cantaba muy bien y tenía una voz preciosa. De hecho nos conocimos en un coro.
Precisamente estos días estamos con el evento Música por el Párkinson donde cientos personas voluntarias colaboran para llevar música a las calles durante diez horas. De esta forma, sensibilizamos sobre la enfermedad y recaudamos fondos para cubrir las terapias de las personas con menos recursos.
¿Qué importancia le das a la formación en el voluntariado?
Una formación, al menos básica, es fundamental, desde luego. A partir de ahí, la experiencia es la madre de la ciencia. Yo recibí unos cursos en Alcobendas de que era para toda la plataforma del voluntariado. Luego ya en Parkinson Madrid, me apunté a algunos cursos. Yo me hubiera apuntado a todos pero no podía ser (risas).
Así que apunté a los que son para cuidadores, son gratuitos y fantásticos. También a veces asisten los hijos e hijas de las personas enfermas y se quedan también muy contentos. Lo que ocurre con el voluntariado con esta enfermedad es que la mayoría son familiares de personas enfermas…
Ya vienen entonces con cierta formación.
Eso es, y luego se trata de aconsejarse unos a otros y reforzar esa formación así que al final el resultado es muy bonito, como una terapia colectiva. También está el de Mentoring donde unos voluntarios guían y acompañan a otros hasta que se haga con la labor de voluntariado.
¿Qué relación existe entre las personas voluntarias?
Es fantástica. Lo que pasa es que casi todos somos gente mayor porque somos voluntarios los propios familiares y suele afectar sobre todo a gente mayor. No es un voluntariado al que se suela apuntar gente joven a no ser que tenga alguna persona afectada cercana. Pero, en todo caso, tenemos una relación muy cercana, incluso también entre personas de la asociación y voluntarios.
Tenemos en la Plataforma del Voluntariado el lema #cambiarelmundo. ¿Te parece la forma más gratificante de cambiar la realidad?
Sí, porque el individuo per sé siempre quiere cambiar el mundo pero la lucha individual es estéril. Te puede gratificar en el momento. Pero un conjunto de personas que quieran, como tú dices, cambiar el mundo y que dediquen su tiempo voluntariamente a ello… Para mí no hay otra mejor, desde luego.
Puede que también que haya gente en las empresas y en puestos directivos y que quieran que sus empresas que sean más generosas. Pero que yo sepa no hay un grupo de managers por el cambio del mundo (risas).
La gente que no esté en Parkinson Madrid ¿cómo puede ayudar a su labor?
De muchas maneras. Mediante la difusión, la concienciación y, por supuesto, la financiación… De hecho, te puedes hacer simpatizante de la asociación haciendo una pequeña donación. A nivel de poder público, que te dejen usar las pistas de pádel, las piscinas… y bueno, más arriba, estaría el tema de las subvenciones, claro.
Pero vamos, si la gente está concienciada las campañas saldrán adelante y tendrán éxito.
¿Qué requisitos crees que hace falta para entrar en el voluntariado?
Principalmente querer donar su tiempo sin ninguna gratificación económica. Tiene que ser idealista y tener ganas de cambiar el mundo. No se trata de que tenga que ser compasiva, sino más bien el hecho de quererse sentirse útil, querer ayudar, ver que su labor sirve para al algo. Vamos, sólo hace falta querer serlo y dos horas libres a la semana.