La confirmación diagnóstica de autismo también es una cuestión de género

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En el Día Internacional de la Mujer, la Confederación Autismo España señala que las niñas y mujeres reciben un mayor número de diagnósticos erróneos que los hombres y tardan significativamente más en disponer de una confirmación diagnóstica de trastorno del espectro del autismo (TEA). 

Estas barreras en la identificación y el diagnóstico del TEA en el caso de las niñas y mujeres impactan negativamente en su calidad de vida, dificultan el acceso a los apoyos que necesitan y vulneran sus derechos fundamentales. Pese a ello, y al considerable aumento de diagnósticos en niñas y mujeres en los últimos años, apenas se ha desarrollado la investigación con perspectiva de género en el ámbito del TEA. Porque, para promover la igualdad, es necesario conocer las necesidades específicas y las demandas existentes, tanto de los hombres como de las mujeres en el espectro del autismo.

Con el objetivo de incrementar la investigación y promover la igualdad y los derechos fundamentales de las niñas y mujeres en el espectro del autismo, Autismo España estableció en 2018 una línea prioritaria de actuación sobre género y TEA. En el marco de esta línea, ha desarrollado un estudio de investigación social dirigido a:

  • Identificar las fortalezas y las necesidades de las niñas y mujeres en el espectro del autismo a lo largo de las diferentes etapas de sus vidas.
  • Conocer qué percepciones tienen sobre su calidad de vida.
  • Analizar qué barreras vulneran la igualdad de oportunidades y dificultan su participación en la sociedad.
  • Contribuir al fomento de la igualdad de oportunidades en diversos ámbitos (social, económico, salud, seguridad, etc.) y a la reducción del impacto de aquellas situaciones estructurales que generan discriminación.

Este estudio se ha desarrollado mediante una metodología cualitativa y participativa, que ha puesto el énfasis en analizar la realidad social desde el punto de vista de las propias niñas y mujeres en el espectro del autismo, incluyendo también a aquellas que presentan mayores necesidades de apoyo. Asimismo, ha contado con la participación de informantes clave vinculados tanto al contexto familiar de las niñas y las mujeres (madres, padres u otras personas cercanas) como a los equipos profesionales especializados que les facilitan apoyos.

En total, en el estudio han participado 258 personas, distribuidas de la siguiente manera:

  • 72 personas en el espectro del autismo (71 mujeres y 1 persona de género no binario)
  • 225 familiares (27 hombres y 198 mujeres)
  • 47 profesionales con especialización en autismo (6 hombres y 41 mujeres)
  • 4 profesionales expertas en género y discapacidad (4 mujeres)
Conclusiones

Las conclusiones de este estudio, pendientes de publicación, apuntan que los factores socioculturales pueden tener un gran peso en las desigualdades asociadas al género que experimentan las niñas y mujeres con TEA. Influyen en las expectativas sociales y familiares, y también afectan al juicio profesional, condicionando las valoraciones diagnósticas o la toma de decisiones en distintos ámbitos relevantes para la calidad de vida (educativo, social, laboral…).

El estudio también pone de manifiesto que las repercusiones de la falta de identificación y abordaje especializado del TEA en el caso de las niñas y mujeres supone, en muchos casos, la vivencia de experiencias estresantes y traumáticas, con consecuencias enormemente negativas para su bienestar emocional y sus derechos fundamentales.

Precisamente las conclusiones relacionadas con las dificultades en la detección y el diagnóstico del TEA en el caso de las niñas y mujeres constituyen la base del segundo estudio de investigación que Autismo España desarrolla desde 2020, que busca recoger la perspectiva principalmente de profesionales altamente especializados en el diagnóstico clínico del TEA, en la educación y en el abordaje de la salud mental, así como de mujeres con un diagnóstico tardío de TEA y sus familiares, en relación a los siguientes aspectos:

  • Identificación de posibles diferencias entre hombres y mujeres en las manifestaciones nucleares del TEA.
  • Valoración de las herramientas estandarizadas de detección y diagnóstico clínico del TEA en el caso de las niñas y mujeres.
  • Consenso y recomendaciones sobre el abordaje del diagnóstico clínico del TEA en el caso de las niñas y las mujeres.
Historias de vida

En el marco de la línea de actuación sobre género y trastorno del espectro del autismo, Autismo España ha elaborado varias “historias de vida” que ayudan a reconstruir el relato autobiográfico de distintas mujeres con autismo. Se trata de una técnica cualitativa de investigación que tiene como objetivo mostrar el testimonio subjetivo de estas mujeres, para comprender y analizar una realidad social determinada, recogiendo tanto los acontecimientos vitales que resultan más relevantes para ellas como las valoraciones que hacen de su propia existencia.
Las historias de vida vinculadas a este proyecto se han desarrollado a partir de entrevistas en profundidad a mujeres en el espectro del autismo de distintas edades (adolescentes y adultas), y con diferentes necesidades de apoyo. En los casos de aquellas que presentan mayores necesidades de apoyo, se ha contado también con el testimonio de sus madres.

Autismo España ha compartido hoy en redes sociales varios extractos de una de estas historias de vida, que se difundirán en su totalidad cuando se hagan públicos los resultados del estudio de investigación.

Tanto los estudios de investigación como las historias de vida han sido financiados por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social a través de la Convocatoria de subvenciones con cargo a la asignación tributaria del IRPF.

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