“Contra la miastenia, que no te falten las fuerzas. Conocerla y aceptarla es el primer paso para afrontarla”
La Asociación Miastenia de España AMES, entidad miembro de COCEMFE, conmemorará día Nacional contra la Miastenia, 2 de Junio, con la celebración de una serie de actividades, talleres y actos por todo el país, así como la instalación de mesas informativas en diferentes hospitales bajo el lema “Contra la miastenia, que no te falten las fuerzas. Conocerla y aceptarla es el primer paso para afrontarla”.
Todas estas actividades de AMES organizadas en torno al Día Nacional contra la Miastenia, pretenden dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con la problemática de la enfermedad.
Asimismo, AMES considera necesario que tanto la sociedad en general como la comunidad sanitaria y la Administración Pública conozcan dicha problemática y que aúnen sinergias para reducir el tiempo de incertidumbre diagnóstica, evitando así los problemas psicosociales que acarrea.
De igual modo, la Asociación Miastenia de España solicitará que se abran nuevos cauces de investigación sobre la enfermedad y promoverá las relaciones con Centros de Investigación en España y el extranjero para promover acuerdos de colaboración y apoyo a la investigación.
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La Sociedad Española de Neurología premia la labor de AMES
La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha concedido a la Asociación AMES, el premio SEN 2012 en la categoría social por ser una asociación de reciente creación con iniciativas y capacidad para ofrecer orientación, apoyo e información rigurosa a los pacientes con miastenia.
La entrega de los premios SEN 2012 se realizará durante el Acto Institucional de la Sociedad el 23 de mayo de 2013 a las 16.00 horas en la Escuela Fonseca de la Universidad de Salamanca.
Lotería Nacional a favor de AMES
El próximo sorteo 43/13 de fecha 30 de mayo de 2013 de la Lotería Nacional está dedicado a la Asociación Miastenia de España, con motivo del “Día Nacional contra la Miastenia” y como forma de apoyo a la investigación de la enfermedad.
Ponencia en Valencia
Cuestiones como los medicamentos contraindicados, terapias emergentes en el tratamiento de la enfermedad o los últimos avances en miastenia gravis asociada a timoma serán abordadas en una ponencia que AMES organiza en Valencia el viernes 31 de mayo a las 17:30 horas en el Salón de Actos del Colegio Oficial de Farmacéuticos (Conde Montornés nº 7 Valencia).
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La Miastenia
La miastenia es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad.
